私が網膜色素変性症と診断された経緯、そして伝えたいこと

網膜色素変性症

私は網膜色素変性症という治療法のない難病を患っています。

今では周辺視野が10度程度であり、日常生活や仕事で不自由を抱えながら日々を過ごしています。

本記事では、私が網膜色素変性症と診断された経緯と、そんな私が伝えたいことについて書いていきます。

 

網膜色素変性症とは

網膜色素変性症とは、網膜に異常をきたし、視機能が低下する病気です。

 

  • 光などが異常に眩しく感じる羞明(しゅうめい)
  • 暗い所が見えにくい夜盲
  • 見える範囲が狭くなる(視野が狭くなる)狭窄

 

という症状がどんどんどんどん悪化して、
最終的には失明する可能性があるという恐ろしい病気です。

網膜色素変性症は遺伝性である確率が高いそうです。


私は姉と弟の3人きょうだいですが、
残念ながら3人ともこの病気と診断されました。


今では3人とも身体障害者手帳を持っているほど、
目が見えなくなってきています。

 

網膜色素変性症と診断される前の自覚症状について

私の場合は、暗いところで見えないという夜盲の症状から始まりました。

 

この症状は高校生の時に、夜に友達と花火をしていて、
手渡された手元の花火が見えず、
「見えない」と言うと

友達に
「え?!これ見えないの?!」

と、とても驚かれ、
あれ?
私って暗いところそんなに人より見えないの??

と疑問を感じた出来事をきっかけに
自覚し始めました。

その次に、狭窄です。

これはスクランブル交差点で人とぶつかり過ぎて、
上手く渡れないという事がきっかけでした。

運動神経が良くない私は、
スクランブル交差点をうまく渡れないことも
最初は運動神経が悪いからだと思い(え

 

まだその病気に気がついていない時は
同じ病気を抱えている姉と
「スクランブル交差点上手く渡れないよね〜笑笑。私たち運動神経悪すぎ〜〜笑笑」
と笑っていたくらいでした。

あとは人が、「あれ」「これ」と指を指すのが視野が狭いせいで見えず、
何を示しているのか、はてな、となることがかなりの確率でありました。

網膜色素変性症と診断された経緯

私が24歳の時に、
姉がめっぱ(めっぱっていう?目にできるイボのこと)になり、
眼科に行きました。

その時に眼底検査を受けて、
たまたま網膜の異常が認められ、
網膜色素変性症と診断を受けました。

お医者さんから網膜色素変性症という病気について
説明を受けた姉から泣きながら電話がきて、
あなたも早く検査を受けた方がいいよ、と言われました。

姉から泣きながら電話がきてそれはそれは驚きました。

でも病気である可能性を示された私は
正直心のどこかでホッとしていました。

だって、今まで見えなかったことがその病気によって理由づけされたような
証明されたような気がしたから。

また、将来失明する可能性がある
と言われても正直パッとせず
「ふーん」という感じでした。

姉と明らかに同じ症状を抱えている私が
もはや網膜色素変性症でないわけがないと思っていたので、
わざわざ病名を告げられに病院へ行く必要もないと思っていました。

とはいえ当時の私は外斜視も患っていたので、
幼い頃からのコンプレックスでもあった外斜視を治す目的で病院にかかりました。

姉を網膜色素変性症と診断した病院の先生にかかりましたが、
私は外斜視を治したいという目的で診断を受けていたため、
その時点では私はまだ網膜色素変性症と診断されていなかったようです。

しかし網膜色素変性症の可能性を疑って眼底検査と視野検査はしていたようで
その際に「視野がかなり狭くなっているから運転は控えた方がいい」
と先生に言われたことを覚えています。

それから5年程経った29歳の時、
久しぶりに視野がどのくらい狭くなってるかな~と
ふとまた違う病院に検査に行って初めて私が網膜色素変性症だと診断されました。
(ちなみに障害年金を申請する際は、この初診日が非常に重要になります)

網膜色素変性症の私が伝えたいこと

ざっと私が網膜色素変性症だとわかるまでの経緯を書かせてもらいました。

  • 夜道で段差が見えなくてつまづいちゃうな~とか
  • 落とした物をすぐに見つけることが出来ないな~
  • 運転する時になんかキョロキョロ何回も確認しちゃうな~
  • ごみ箱をよく蹴っちゃうな~
  • スーパーなどで小さい子供に足が当たっちゃうな~

となんとなく見え方に自覚症状がある方は、
一度病院に行って検査をしてみるといいかもしれません。

もし自分自身や家族、知人が障害があると診断されれば、ショックを受けると思います。

ですが、私が何よりも言いたいことは

障害があることは変えられない、でも生き方は変えられる。

ということです。

置かれた環境を嘆くのではなく、
生き方を変えることで未来を変えていく。

僭越ながらそれこそが当ブログで最も伝えたいことであり、
私はそんな考え方を抱きながら、毎日を過ごしております。

私と同じように網膜色素変性症をはじめ様々な障害になやむ方々とともに、
すこしでも明るく前向きに生きていくことができればと、
そんな想いを込めてこれからも記事を書いていきます。

現在のところ、治療法のない難病と指定されている網膜色素変性症ですが、
明るい話がないわけではありません。

2020年頃から国内でも網膜色素変性症の患者に対しiPS網膜細胞の移植が行われており、
治療法の確立につながる可能性があるとして期待されています。

治療法が実現するその日まで、
皆さまの悩みや想いに共感しながら、
明るい未来を思い描きつつ、
毎日を楽しく生きていければと思います。

最後まで読んでくださりありがとうございました!

 

コメント

  1. […] こんにちは。おようです。私は網膜色素変性症を患っています。 […]

タイトルとURLをコピーしました