網膜色素変性症な私の目

網膜色素変性症

今日は眼科に行ってきました。
私は網膜色素変性症という治療法がまだない難病を抱えています。

 

網膜色素変性症とは

網膜色素変性症は

 

  • 光などが異常に眩しく感じる羞明
  • 暗い所が見えにくい夜盲
  • 見える範囲が狭くなる(視野が狭くなる)狭窄

 

という症状がどんどんどんどん悪化して、
最終的には失明する可能性があるという恐ろしい病気です。

この病気は遺伝性である確率が高いそうで
私は姉と弟の3人きょうだいですが
残念ながら3人ともこの病気と診断されました。


今では3人とも身体障害者手帳を持っているほどに
目が見えなくなってきています。

 

網膜色素変性症と診断される前の自覚症状について

私の場合は、暗いところで見えないという夜盲の症状から始まりました。

 

この症状は高校生の時に、夜に友達と花火をしていて、
手渡された手元の花火が見えず、
「見えない」と言うと

友達に
「え?!これ見えないの?!」

と、とても驚かれ、
あれ?
私って暗いところそんなに人より見えないの??

と疑問を感じた出来事をきっかけに
自覚し始めました。

その次に、狭窄です。

これはスクランブル交差点で人とぶつかり過ぎて、
上手く渡れないという事がきっかけでした。

運動神経が良くない私は、
スクランブル交差点をうまく渡れないことも
最初は運動神経が悪いからだと思い(え

 

まだその病気に気がついていない時は
同じ病気を抱えている姉と
「スクランブル交差点上手く渡れないよね〜笑笑。私達運動神経悪すぎ〜〜笑笑」
と笑っていたくらいでした。

あとは人が、「あれ」「これ」と指を指すのが視野が狭いせいで見えず、
何を示しているのか、はてな、となることがかなりの確率でありました。

網膜色素変性症と判明したきっかけ

私が社会人2年目の時に、
姉がめっぱ(めっぱっていう?目に出来るイボのこと)になり、
眼科に行きました。

その時に眼底検査を受けて、
たまたま網膜の異常が認められ、
網膜色素変性症と診断を受けました。

お医者さんから網膜色素変性症という病気について
説明を受けた姉から泣きながら電話がきて、
私も早く検査を受けた方がいいよ、と言われました。

姉から泣きながら電話がきてそれはそれは驚きました。

でも病気である可能性を示された私は
正直心のどこかでホッとしていました。

だって、今まで見えなかったことがその病気によって理由づけされたような
証明されたような気がしたから。

また、将来失明する可能性がある
と言われても正直パッとせず
「ふーん」という感じでした。

初診と通院歴について

それからすぐに病院に行ったは行ったのですが、
網膜色素変性症はまだ治療法がないということが姉から聞いたり、
ネットで調べたりしてわかっていた、ということと
姉と明らかに同じ目の症状を抱えている私が
もはや網膜色素変性症でないわけがないと思っていたので、
まずは幼い頃からのコンプレックスでもあった外斜視を治そう!と思い立ち、
外斜視を治してください目的で病院にかかりました。

その時行った病院の先生には姉が網膜色素変性症と診断された
という事を伝えていたと思うのですが
外斜視を治したいという目的で病院にかかっていた為
その時点では私はまだ網膜色素変性症と診断されていなかったようです。

しかし網膜色素変性症の可能性を疑って
眼底検査と視野検査はしていたようで
その際に「視野がかなり狭くなっているから運転は控えた方がいい」
と先生に言われたことを覚えています。

それから5年程経って久しぶりに視野がどのくらい狭くなってるかな~と
ふとまた違う病院に検査に行ったのですが
そこで初めて網膜色素変性症と診断されていたことが
最近、障害年金の申請をするのに自分の通院歴を調べていてわかりました。

私が伝えたいこと

ざっと私が網膜色素変性症だとわかるまでの経緯を書かせてもらいました。

夜道で段差が見えなくてつまづいちゃうな~とか、
落とした物をすぐに見つけることが出来ないな~
運転する時になんかキョロキョロ何回も確認しちゃうな~
ごみ箱をよく蹴っちゃうな~
スーパーなどで小さい子供に足が当たっちゃうな~

となんとなく見え方に自覚症状がある方は、
一度病院に行って検査をしてみるといいかもしれません。

そして、私と同じ病気で目が見えなくなってきている方、
iPS細胞が早く実用化されないですかね!?

研究チームをなんか応援したいな~と
ググったらこんなページを見つけました!

iPS細胞技術による医療を「誰もが良心的な価格で受けられる」ように」、毎月1000円のからの寄付でご支援くださる方を募集しています。

公益財団法人 京都大学iPS細胞研究財団

iPS財団 「毎月のご支援」募集特設ページ (cira-foundation.or.jp)

ですって!!

あ、私はこの財団の回し者でもなんでもありません笑
ただの主婦です笑。
まだこの寄付もしていません。

が、iPS細胞研究を応援したい気持ちは本当です。

網膜色素変性症で苦しんでいる方、
その他の病気でもiPS細胞の実用化を待ち望んでいる方、
是非一緒に応援しましょう!!

最後まで読んでくださりありがとうございました!

 

コメント

  1. […] こんにちは。おようです。私は網膜色素変性症を患っています。 […]

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